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Kinderaugenkrebs
Autorin: Monika König, KINDER-AUGEN-KREBS-STIFTUNG, Bonn
Der Kinderaugenkrebs oder das Retinoblastom ist der häufigste im Auge auftretende Tumor im Kindesalter. In Deutschland ist das Retinoblastom für die Hälfte aller Erblindungen bei Kindern unter 5 Jahren verantwortlich. Entstanden aus Eigeninitiative der betroffenen Eltern informiert die KINDER-AUGEN-KREBS-STIFTUNG Eltern über diese gefährliche Krankheit, damit sie es rechtzeitig bei ihren Kindern erkennen können.
Was ist Retinoblastom?
Beim Kinderaugenkrebs handelt es sich um einen bösartigen Tumor, der von genetisch veränderten unreifen Netzhautzellen ausgeht und unbehandelt zum Tod führt. Auf etwa 18.000 Geburten wird ein Kind davon betroffen. Gleichzeitig ist es eine der wenigen heilbaren bösartigen Krebserkrankungen: Frühzeitig erkannt und therapiert überleben mehr als 95 % der Patienten.
Wenn nur ein Auge betroffen ist, spricht man von einem einseitigen Retinoblastom. Dies betrifft etwa 2/3 bis 3/4 der erkrankten Kinder. In einem Drittel der Fälle tritt das Retinoblastom in beiden Augen auf. Man spricht dann von einem bilateralen Retinoblastom. Denn hierbei handelt es sich nicht um ein Tumorwachstum von dem einen in das andere Auge, sondern um einen weiteren Tumor, der nicht zeitgleich auftreten muss.
Auftreten des Tumors
Der Tumor tritt praktisch immer vor dem 5. Lebensjahr auf, da das Retinoblastomwachstum nur von unreifen Netzhautzellen ausgehen kann. Das durchschnittliche Alter bei der Diagnosestellung beträgt bei den einseitigen Retinoblastomen etwa 23 Monate und liegt bei den beidseitigen Retinoblastomen bei ca. 12 Monaten. Etwa 10 % der Retinoblastome sind bereits bei der Geburt nachweisbar, knapp die Hälfte im ersten Lebensjahr.
Die KINDER- AUGEN- KREBS- STIFTUNG
Mit unserer Stiftung wollen wir erreichen, dass betroffene Eltern diese gefährliche Krankheit früher und damit hoffentlich rechtzeitig für ihre Kinder erkennen können. Wir verbreiten das Wissen über diese Krankheit und fördern Frühuntersuchungen
Während der Behandlung unserer Tochter an der Uniklinik in Essen haben wir viele Informationen gesammelt, ein umfassendes Netzwerk aufgebaut und die Krebszellen für ein Forschungsprojekt an der Uniklinik in Tübingen zur Verfügung gestellt. Trotz einer sehr qualifizierten medizinischen Erstversorgung ist die Nachsorge unausgereift, die Informationen für Eltern dürftig und es besteht dringend Handlungsbedarf um die betroffenen Kinder hoffnungsvoll in eine gesunde Zukunft schauen zu lassen.
Aus diesen Gründen haben wir 2009 die KINDER-AUGEN-KREBS-STIFTUNG gegründet.
Ziele der Stiftung:
- Früherkennung etablieren: bis heute wird für diese Krebserkrankung bei Kindern nicht routinemäßig eine Vorsorgeuntersuchung durchgeführt, obwohl das Retinoblastom der häufigste im Auge auftretende Tumor im Kindesalter ist und der Krebs mit bloßem Auge zu erkennen ist.
- Nachsorge organisieren: leider fehlen für die Nachsorge bislang Konzepte und Empfehlungen, obwohl umfangreiche Erkenntnisse existieren.
- Bereits bestehende wissenschaftliche Methoden müssen auch am Retinoblastom getestet werden. Da die Pharmaindustrie aber nur geringes Interesse hat, ist hier private Initiative gefordert. Hierzu setzen wir Krebszellen unserer Tochter ein und arbeiten mit der Universität Essen im Rahmen einer Reihenuntersuchung zusammen.
- Wir entwickeln mit einer Forschungsgruppe an der Universität Tübingen spezielle Methoden zur Früherkennung und Behandlung von Folgetumoren. Eine detaillierte Beschreibung des Forschungsplans findet sich auf unserer Internetseite. Diese Forschung kommt allen Kinderkrebsarten zugute.
Auf unserer Webseite www.kinderaugenkrebsstiftung.de finden Sie weitere Informationen.
